Interview met Robert Greene

by | Apr 3, 2019 | nieuws, presentatie | 0 comments

It’s not an easy road – maar het verhaal moet naar buiten. Het fenomeen smaakverstoring is nog zo onbekend. Met HungerNdThirst zet ik me in om het bewustzijn over smaakverstoring op de kaart te zetten. Mensen beseffen niet hoe groot dit probleem namelijk is. Ik wist het zelf ook niet, totdat ik ziek werd in 2012.

Achteraf heb ik me wel eens schuldig en verdrietig gevoeld over mijn eigen onwetendheid. Ik werkte in de gezondheidszorg nota bene. In het contact met kankerpatiënten vroeg ik bijvoorbeeld aan hen of ze lekker hadden gegeten. Ik had geen idee hoeveel strijd het kost om je bord leeg te eten, als alles zo vies smaakt.

Er is geen enkele andere ziekte die alles zo beïnvloed, als kanker. Alles wordt aangetast. Alleen in je slaap is er rust, als het je al lukt om te slapen. Het is een eenzame ziekte. Je wil je omgeving, je dierbaren niet altijd belasten met al je zorgen en twijfels. Dat het eten niet smaakt, is ondergeschikt aan de angst of je ’t allemaal gaat redden.

Maar juist die voeding is zo belangrijk in het proces en in de kankerbehandeling. Goede voeding, maakt je lichaam sterker en bovendien is het ook een middel van verbinding. Samen eten is een vorm van mentale ondersteuning. Maar als je zo’n vieze, ijzerachtige smaak in je mond hebt, dan wordt eten steeds moeizamer. En wat zeg je tegen je vrienden die heel lief gekookt hebben, maar het smaakt allemaal even vies? Voordat je ’t weet, beland je in een soort isolement.

Vaak zijn de medicijnen ook vies, de tabletten zijn groot en dan ben je ook nog misselijk van de chemo. Alles staat voortdurend in het teken van eten en niet eten. Ik moest zelf een half uur voor mijn chemo altijd iets eten. Daar zat ik dan de hele dag tegen aan te hikken. Uit mijn eigen ervaringen en strijd is het idee voor de Stichting HungerNdThirst ontstaan.

Wij zetten ons nu in om mensen bewust te maken van het plezier van smaakbeleving. Dat is zo belangrijk. En dat mensen zich realiseren hoe groot de impact is, als niets je meer smaakt. Daarvoor hebben we ATE Cookies ontwikkeld. Deze cookies geven een idee van de verstoorde smaakbeleving van een kankerpatiënt. Geen verwennerij, maar wel hét middel om bewustzijn te creëren. Dat is een van de manieren waarop we smaakverstoring onder de aandacht brengen. Het delen van onze kennis en ervaring met smaakverstoring is zowel voor kankerpatiënten en hun dierbaren belangrijk, maar ook voor de gezondheidszorg; voor behandelaars, onderzoekers en verplegend personeel.

Bewustwording en onderzoek zijn belangrijke pijlers voor de stichting.

Een ander focuspunt van HungerNdThirst is de ontwikkeling van een app om kankerpatiënten met elkaar in contact te brengen. Zoals gezegd, het is een eenzame ziekte. Dat ik destijds als kankerpatiënt een buddy had, heeft mij enorm geholpen. Want hoe groot je vangnet is, het ziek zijn beleef je in je eentje. Peer to peer ondersteuning is dan een waardevolle basis om op terug te vallen. Voor de laatste fase van het maken van de app zijn we nu bezig met fundraising. De wens is dat we eind 2019 de app kunnen lanceren.

Vanaf de start van HungerNdThirst zijn we internationaal georiënteerd en hebben verschillende samenwerkingsovereenkomsten met partners in Europa en de Verenigde Staten. Met gelijkgestemden kunnen we daadkrachtig opereren om het bewustzijn van smaakverstoring bij kankerpatiënten te vergroten. Van productontwikkeling op basis van wetenschappelijk onderzoek tot kookworkshops voor kankerpatiënten, met HungerNdThirst willen wij over de hele linie smaakverstoring als probleem aanwijzen én bijdragen aan oplossingen – nu en in de toekomst.

Je smaak komt niet zo maar terug. Iedere keer is het weer opnieuw leren proeven.

Bij de meeste mensen komt de normale smaak terug. Mijn droom is dat uiteindelijk niemand meer last heeft van een smaakverstoring. Maar tot die tijd, is het al een heel grote winst als het eten voor een kankerpatiënt íets minder vies smaakt.